CIDP. Patiënten met deze zeldzame ziekte hebben een nieuwe dosis gekregen. "Het leven van de patiënt verandert absoluut."
- Bij patiënten met CIDP die niet reageren op corticosteroïdtherapie, kan behandeling worden verstrekt onder geneesmiddelenprogramma B.67
- Het medicamenteuze therapieprogramma bestaat uit het toedienen van immunoglobulinen via intraveneuze infusen. Hiervoor is ziekenhuisopname van de patiënt vereist, meestal eenmaal per maand.
- Zodra CIDP is gestabiliseerd, kunnen subcutane immunoglobulinen worden toegediend.
- Toegang tot subcutane immunoglobulinen verbetert het comfort van de behandeling aanzienlijk. Het maakt de overgang mogelijk van intraveneuze infusen van meerdere uren in een ziekenhuisomgeving naar toediening thuis, benadrukt dr. Anna Potulska-Chromik van de afdeling en kliniek Neurologie van de Medische Universiteit van Warschau.
- Vanaf 1 juli hebben patiënten hiervoor een andere therapeutische optie gekregen.
- Het vermogen om het medicijn thuis zelf toe te dienen is erg belangrijk voor CIDP-patiënten, omdat het een chronische ziekte is die een levenslange behandeling vereist - benadrukt Lucyna Wierzowiecka, voorzitter van axON - Vereniging voor Patiënten met CIDP, GBS, MMN
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie ( CIDP ) is een zeldzame auto-immuunziekte van het zenuwstelsel, waarbij het immuunsysteem de myelineschede van de perifere zenuwen aanvalt .
Dit leidt tot een verstoorde zenuwgeleiding, wat resulteert in spierzwakte (vooral in de onderste en bovenste ledematen), sensorische stoornissen, tintelingen, gevoelloosheid en bewegingsmoeilijkheden. De ziekte ontwikkelt zich geleidelijk, meestal gedurende enkele weken of maanden, en kan progressief of recidief-remitting zijn.
Geschat wordt dat chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie ongeveer 0,004-0,007% van de bevolking treft. Er kan dus worden aangenomen dat in Polen 2.000-2.600 mensen lijden aan CIDIP.
CIDP-behandeling kan worden geïmplementeerd onder het B.67-medicijnenprogramma voor de behandeling van neurologische aandoeningen met immunoglobulinen.
Vanaf 1 juli heeft het ministerie van Volksgezondheid een tweede subcutaan immunoglobulinepreparaat aan het programma toegevoegd: subcutaan immunoglobuline met hyaluronidase. Het doel is om de toegang tot thuistherapie en de kwaliteit van leven van patiënten met CIDP te verbeteren.
Door zelftoediening van subcutaan immunoglobuline kunnen CIDP-patiënten de frequente ziekenhuisopnames vermijden die nodig zijn bij behandeling met intraveneuze immunoglobulinen.
"De mogelijkheid om immunoglobuline thuis subcutaan toe te dienen, verandert het leven van een patiënt aanzienlijk. Het stelt hen in staat om weer normaal te functioneren op het werk en thuis, zonder de noodzaak van regelmatige, meestal maandelijkse, ziekenhuisopnames. Dit comfort is van groot belang bij CIDP, een chronische ziekte die een levenslange behandeling vereist. We zijn blij en dankbaar dat het Ministerie van Volksgezondheid de behoeften van CIDP-patiënten heeft erkend en aanvullende moderne medicijnen voor vergoeding introduceert", aldus Lucyna Wierzowiecka , voorzitter van de axON Vereniging voor Patiënten met CIDP, GBS en MMN .
De standaardbehandeling voor CIDP bestaat uit toediening van corticosteroïden. Bij ongeveer 40-50% van de CIDP-patiënten is corticosteroïdtherapie niet effectief of gecontra-indiceerd. Deze patiënten komen in aanmerking voor intraveneuze immunoglobulinetherapie (IVIg). Sommige patiënten krijgen ook immunosuppressiva of plasmaferese.
In het B.67-medicatieprogramma krijgen CIDP-patiënten intraveneuze immunoglobulinen. Het programma biedt ook de mogelijkheid om subcutane immunoglobulinen toe te dienen zodra de ziekte is gestabiliseerd. Immunoglobulinen worden toegediend via infuuspompen.
Immunoglobulinetherapie is gericht op het moduleren van de immuunrespons en het verlichten van neurologische symptomen. Het kan de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de ziekteprogressie vertragen.
Het handhaven van de ziektestabilisatie die is bereikt door intraveneuze toediening van immunoglobulinepreparaten is voor patiënten gemakkelijker geworden dankzij de vergoede toegang tot subcutane immunoglobulinen in het kader van het B.67-programma.
"Zodra CIDP is gestabiliseerd, kan worden overwogen de patiënt te trainen in het zelf toedienen van subcutane immunoglobuline. Toegang tot subcutane immunoglobulinen verbetert het comfort van de behandeling aanzienlijk. Het maakt de overgang mogelijk van intraveneuze infusen van meerdere uren in een ziekenhuisomgeving naar subcutane toediening thuis", benadrukt dr. Anna Potulska-Chromik, die opmerkt dat dit met name belangrijk is voor studenten en werknemers.
Twee jaar geleden introduceerde het Ministerie van Volksgezondheid conventionele subcutane immunoglobuline (SCIG) in het B.67-medicijnenprogramma. Patiënten konden de immunoglobuline toen voor het eerst zelf thuis toedienen. Het medicijn moet elke twee weken worden toegediend.
Een andere wijziging in het B.67-programma, geïntroduceerd op 1 juli 2025, betreft de toevoeging van een nieuwe vorm van subcutaan immunoglobuline: fSCIG (HyQvia met hyaluronidase). Dit vergroot de therapeutische mogelijkheden, wat belangrijk is voor het diverse beloop van CIDP. Deze vorm van immunoglobuline wordt elke 3-4 weken toegediend.
Het wordt gekenmerkt door een hoge biologische beschikbaarheid (vergelijkbaar met intraveneuze immunoglobulinen) en klinische studies hebben de hoge effectiviteit en veiligheid ervan bevestigd.
Het toedienen van subcutane immunoglobulinen is minder belastend voor de patiënt dan intraveneuze toediening, omdat de infusie doorgaans 1-2 uur duurt en er geen ziekenhuisopname nodig is.
"Ik heb weer een volwaardig leven. Ik functioneer als een gezond persoon: ik ren, en de ziekte beperkt me niet op mijn werk. Voorheen, als ik naar een vergadering ging, keek ik of er een lift in het gebouw was, en moest ik vaak krukken gebruiken", zegt Ernest Syska, een CIDP-patiënt die zijn eigen bedrijf runt en is overgestapt op subcutane immunoglobuline.
"Voor intraveneuze toediening moet je naar een gespecialiseerd centrum en daar minimaal zes uur doorbrengen. Soms moet je voor het toedienen van de medicatie tot de volgende dag in het ziekenhuis blijven, wat betekent dat je twee dagen afwezig bent van werk en thuis", vertelt hij over zijn ervaringen met eerdere behandelingen.
- Nu ik immunoglobuline zelf subcutaan toedien, ga ik eens in de drie maanden naar het ziekenhuis voor een consult, omdat ik voor die periode een voorraad van het medicijn mee naar huis krijg, legt hij uit.
Hij benadrukt ook een ander belangrijk aspect: de mogelijkheid van subcutane zelftoediening. Bij patiënten die intraveneus immunoglobuline krijgen toegediend, wordt de frequentie van de toediening afgestemd op de behoeften van de patiënt en de mogelijkheden van het centrum dat de gespecialiseerde behandeling biedt.
Bij patiënten die op eigen houtje subcutane immunoglobulinen gebruiken, is het in sommige gevallen gemakkelijker om een betere symptoomcontrole te bereiken, omdat het medicijn, na overleg met de arts, bijvoorbeeld in kleinere doses maar vaker kan worden ingenomen.
"Wanneer intraveneuze toediening plaatsvindt en de eerste symptomen van terugkerende symptomen zich voordoen, is het wachten op een nieuwe ziekenhuisopname om de medicatie te ontvangen erg stressvol voor de patiënt. Het is onmogelijk om op verzoek bij het ziekenhuis te verschijnen waar het programma wordt uitgevoerd, omdat de opnamedatum strikt beperkt is", merkt Ernest Syska op.
Zoals Dr. Anna Potulska-Chromik benadrukt, is het B.67-medicijnprogramma met betrekking tot het gebruik van subcutane immunoglobulinen behoorlijk veeleisend voor zowel artsen als patiënten. Zij moeten zich zeer bewust en verantwoordelijk gedragen bij het uitvoeren van de behandeling volgens de afspraken met de arts.
"Daarom moet de patiënt meerdere keren langskomen, waaronder een ziekenhuisopname, om te leren hoe hij of zij de medicatie moet toedienen. Zodra we vaststellen dat de patiënt de medicatie beheerst en de instructies begrijpt, kunnen we overwegen om hem of haar een voorraad voor twaalf weken te geven", legt de specialist uit.
Zoals Lucyna Wierzowiecka, voorzitter van axON, zegt, zijn patiënten dankbaar voor het ministerie en rekenen ze op verdere systemische veranderingen, waaronder veranderingen die ervoor zorgen dat meer patiënten in aanmerking komen voor het B.67-medicijnprogramma.
Auteursrechtelijk beschermd materiaal: de regels voor herdruk staan vermeld in de regelgeving .
rynekzdrowia
